每年9月都是世界阿尔茨海默病月,为增进公众对阿尔茨海默病的了解,南都健康大讲堂携手红棉公益基金会和绿谷制药,在9月9日开展“久九关爱”阿尔茨海默病公益科普活动。
本次活动邀请中山大学孙逸仙纪念医院老年神经专科主任刘军、解放军南部战区总医院神经外科副主任邹海强、广州市第一人民医院神经内科副主任郭爱华、和广州医科大学附属脑科医院老年精神科副主任郁俊昌,讲解阿尔茨海默病的相关知识,并由红棉公益基金会(广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会)理事长曾晓菁介绍“久九关爱——阿尔茨海默病患者慈善援助项目”近半年的进展。
图:“久九关爱”阿尔茨海默病公益科普活动现场
降低患者用药负担 实现长期获益
在9月国际阿尔茨海默病月,该疾病面临的严峻现状引人关注。据统计,中国60岁及以上人口为 2.6亿人,占18.70%。在60岁及以上人群中,有1507万痴呆患者,其中阿尔茨海默病患者为983万1。
据首都医科大学宣武医院贾建平教授团队2018年4月发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示,我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费 13 万元,以此推算,预计到2050年我国在阿尔茨海默病支出的总费用可能会飙升至1.89万亿美元2。
为了帮助众多轻度至中度阿尔茨海默病患者及认知功能障碍患者减轻经济负担,提高生活质量,中国初级卫生保健基金会和红棉公益基金会主办发起“久九关爱——阿尔茨海默病患者慈善援助项目”,北京圆心科技集团和思派健康科技支持,上海绿谷制药有限公司无偿提供援助药品——脑肠轴机制药物甘露特钠胶囊(商品名:九期一®)。符合相应申请条件的患者经审核入组,遵医嘱自行使用24盒(6个月用量)九期一®治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其支持12盒(3个月用量)九期一®,分3次进行援助。
“国家卫建委的一个指南指出,阿尔茨海默病的治疗原则是尽早诊断、及时治疗、终身管理,延缓病情的一个发展。但相关调研报告明确提到有63.71%的患者是因为看到了一个疗效的不明显就会停药。”红棉公益基金会理事长曾晓菁表示,“我们希望久九关爱项目一方面能够减轻患者,特别是低收入患者及其家庭的经济负担,使其获得平等和有效的治疗;另一方面,通过6 3援助方案引导患者规范治疗,让患者及家属看到坚持治疗的希望,树立可治、要治、坚持治的治疗信心,实现长期获益。”
“久九关爱”项目于4月在全国正式启动,截至8月31日,已覆盖全国47个城市、723位医生、以及232家药房,共计868位患者入组。来自浙江省的陶女士(化名)、辽宁省的孔先生(化名)和江苏省的章女士(化名)分别于9月7日和8日在嘉兴、沈阳和苏州的指定药房门店成功申领项目援助药品甘露特钠胶囊,成为首批领取援助药品的入组患者。
早期发现,坚持治疗,同时家属的照护,对于已确诊的患者治疗都至关重要,活动现场邀请了一位患者家属代表詹伯伯(化名),他分享了自己的经验:“我的老伴是小学教师,退休之后慢慢开始出现记忆力下降,逐渐开始不认得路,有一次下大雨坐错车去错了地方,差点找不到她,那次之后我们就送她去医院检查,确诊为阿尔茨海默病,虽然那时候包括女儿在内我们都不知道这个病是什么,但到现在为止都在积极配合药物治疗,目前情况已经好了很多。”在詹伯伯的精心照顾之下,他的老伴直到现在还记得家人们,并且可以保持生活自理的状态,他对此在现场呼吁道:“一定要重视阿尔茨海默病,早一点发现,早一点去医院检查,而且一定要坚持长期治疗。”
阿尔茨海默病“早诊早智”刻不容缓
据国际阿尔茨海默病协会(adi)数据显示,全球每3秒钟就有一位痴呆症患者产生,有2/3的人认为痴呆症是衰老的自然过程,预计到2050年全球痴呆症患者数量将会增长至1.31亿。
今年国际阿尔茨海默病月主题定为“知彼知己,早诊早智”,中山大学孙逸仙纪念医院老年神经专科主任刘军在公益科普活动现场对此解读:“要了解阿尔茨海默病,要知道这个疾病的危害,要关注老年人的脑健康,才能做到早诊早智,早发现才能及时干预。很多人以为老年人记性差是正常的老化迹象,常常疾病发展到中度甚至是重度才来医院就诊,因此错过了黄金治疗期。”
如何“知彼知己,早诊早智”,国际阿尔茨海默病协会已给出了指南方向,包含了十大痴呆症早期症状警示:搞不清时间和地点、做不好熟悉的工作、从工作或社会活动中退缩、记忆减退、理解视觉和空间信息有困难、语言能力减退、情绪和行为出现改变、东西放错地方、思维判断力减退、把握做事进度有困难。
“阿尔茨海默病是可防可治的。”广州市第一人民医院神经内科副主任郭爱华表示,“越早发现,越早预防,越能够帮助患者在接下来五到十年,甚至是超过十年的时间里保持稳定的状态。”
“一诊断就要治疗,一旦治疗就要终身用药。”解放军南部战区总医院神经外科副主任邹海强说,“这能够让阿尔茨海默病患者认知功能下降的曲线变得更和缓一些。”
作为最常见的中枢神经系统退行性疾病之一,阿尔茨海默病病程漫长、病理机制复杂、多种高风险因素参与发病,目前主流的机制假说包含了aβ假说、神经递质假说和tau播散假说。近年来越来越多的理论研究和发现表明,肠道菌群在很多重大复杂疾病发生发展中都起到重要作用。继脑肠轴研究在帕金森病等领域取得突破后,肠道菌群和阿尔茨海默病的关联也逐步被揭示。2019年11月2日,脑肠轴机制的国产原研药九期一正式获批,为患者带来治疗新选择和新希望。
关于“久九关爱——阿尔茨海默病患者慈善援助项目”
“久九关爱——阿尔茨海默病患者慈善援助项目”由中国初级卫生保健基金会和红棉公益基金会主办,北京圆心科技集团和思派健康科技支持,上海绿谷制药有限公司无偿提供援助药品甘露特钠胶囊(商品名:九期一®)。符合相应申请条件的患者经审核入组,遵医嘱自行使用24盒(6个月用量)九期一®治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其支持12盒(3个月用量)九期一®,分3次进行援助,可前往全国圆心大药房和思派大药房指定门店领取。
全国共有超过160家圆心大药房和思派大药房门店支持本次“久九关爱”项目,入组项目的患者届时可前往指定药房门店领取援助药品。患者可搜索微信公众号“阿尔茨海默病患者慈善援助项目”或致电4009008026咨询入组“中国初级卫生保健基金会”该项目;搜索微信公众号“红棉公益基金会”或致电4006622971咨询入组“红棉公益基金会”该项目。
参考文献
1. long fei jia, yi feng du, lan chu, et al. prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in china: a cross-sectional study[j]. the lancet public health, 2020, 5(12):661-671.
2. jia j , et al. alzheimer's & dementia. 2018 apr;14(4):483-491